《愛人的樣子》:看到歧視愛滋感染者的行為,我會打從心底非常憤怒

作者:阿上|訪談:阿宅 / 文章分享來源:The News Lens關鍵評論

相異伴侶不是界定我們關係的方式
——感染者伴侶里歐的故事(節錄)

 

「我以前很慮病。記得幾年前有一次去大醫院驗愛滋,我非常緊張,緊張到等結果的時候,我吐了,在門口嘔吐出來。」

 

告訴我們這段經歷的是里歐,三十三歲(二○一六年採訪時),過往曾對疾病憂慮恐懼的他,現在卻有一位已穩定交往兩年的感染者男友,彥廷。這讓我們在訪談之初,就對這個故事充滿好奇。

 

對的時間遇到他

 

從里歐的談話中,可以明顯感受到他是一個極度謹慎、凡事仔細規畫的人。從事新科技研發的他,講到他的研發職涯,眼中便散發出光芒,充滿著企圖心。他在國內完成學業後便負笈海外,拿到學位後在歐美、亞洲多個不同國家工作過,訪談時也仍在國外的機構任職。

 

我們原以為里歐既然長年隻身在海外,會有不少浪漫情史。但他搖搖頭,表示自己當時單身很長一段時間:「我是一個很慢熱的人,我對人的假設都是——你有可能會離開我,我不會讓自己那麼容易地非常喜歡一個人,另一方面也是讓自己不要那麼被一個關係所限制。」他另外補充:「特別是剛開始工作那幾年,我的工作會不斷移動,那段期間,我就只有dating,沒有長期關係的計畫,因為覺得跟那些人的關係不會有未來啊。」

 

不過在里歐三年前職涯相對穩定後,他的想法開始有些調整,覺得似乎可以開啟長期關係的可能性了。二○一三年一次回台的假期中,他遇見了小他十歲的彥廷。

 

「我們是在朋友聚會中相遇。」里歐說道。兩人交換了聯絡方式後,里歐重返國外的工作崗位,但遠距離的兩人仍有密切聯絡。「我覺得他的性格等等,各方面我都滿喜歡的,是可以相處的人。」他繼續補充:「我們那時每天都會講話,而且講話的內容是很有深度的。」里歐返台時,兩人也會約見面,兩人關係不斷增溫。里歐開始覺得:彥廷和之前約會的對象不同,他已起心動念,想要和彥廷一起規畫未來。

 

伴侶祕密,讓他想起過往的焦慮

 

那年九月初,兩人認識一個多月時,或許是感受到里歐的積極吧,彥廷忽然告訴里歐,他有一個現在還不能跟里歐說的祕密,「他要我等到告訴我那個祕密之後,到時候我再決定我們的關係要不要繼續下去。」里歐這樣回憶道。

 

敏感的里歐,當下其實就猜測:彥廷難以啟齒的祕密,是不是他有愛滋?伴隨這個猜測而來的,是排山倒海般的疑慮,里歐開始不斷地問自己:我有辦法跟這樣的人在一起嗎?他什麼時候會發病?他會不會在接受治療過程中不舒服,或是被人歧視?我能夠或願意承受他的情緒嗎?我有沒有辦法跟他一起面對這些狀況?我有沒有辦法在這樣的狀況下,經營兩個人的關係?

 

「我焦慮了一整個下午。」里歐告訴我們。

 

我們不免猜想當時里歐對於HIV的情緒,一部分來自於他生長的年代。里歐小時候,愛滋病才剛被發現沒多久,在世人的眼光下就是個世紀黑死病。大概在里歐國小到國中的時候,台灣防治愛滋的文宣對感染者的描述竟然是「自作孽,活得痛苦,死得難看」。在這樣氛圍成長的許多男同志,對於愛滋總有莫名的恐懼與焦慮。里歐回憶他每一次去篩檢HIV的經歷,都充滿緊張不安。而最讓他印象深刻的,是在他三十歲左右時發生的事情。

 

「我那時在台灣,有一次發生關係時幫對方口交,對方射在我的嘴裡,我後來才知道對方交往歷史非常複雜,他沒有跟我說,我就開始非常擔心。」里歐吸了口氣,繼續說。「然後我覺得我那陣子很常感冒,身上也長了奇怪的紅斑,去檢查很多次,卻一直找不到原因。」

 

焦慮的里歐找了朋友陪他一起去醫院做篩檢,也急著把背上的紅斑給幫忙篩檢的醫事人員看,想知道是不是愛滋病的症狀。也就是這次篩檢,極度緊張的里歐在等待結果時,不由自主地嘔吐,而且吐了一地。還好,篩檢結果是陰性(沒有感染)。而不明紅疹的原因也查到了,是因為使用抗生素造成的藥疹,與愛滋一點關係都沒有。但是這次經歷,讓里歐覺察到自己有很深的疾病焦慮。

 

在因彥廷不能言說祕密而焦慮的那個下午,里歐決定打電話給當年陪他一起去做篩檢的朋友,和他說,他猜現在約會對象應該是HIV感染者,詢問他的意見。或許是朋友的理性分析,也或許是反覆的自我對話,里歐的恐慌稍稍緩解了:「後來覺得好像也不會怎樣,理性上那些知識我都知道,像是感染者可以用雞尾酒療法,平均壽命其實跟一般人差不多,短一點點,可是他又比我小很多,其實也沒什麼差別。」感覺得出來,就算里歐的恐懼並未完全消失,這個他很欣賞、讓他想重新再面對親密關係的男孩,在對的時間點出現,讓里歐還是想試試看一段關係的可能。

 

以了解消弭恐懼

 

那年十月初,彥廷終於告訴里歐他的祕密,但不等彥廷說完,里歐就先說:我知道,我猜你是感染者。兩人開誠布公後,某種程度上算是正式在一起。雖然大部分時間還是分隔兩地,但幾乎每天都會講電話。里歐每個月至少回台灣一次,遇到長假便能更長時間待在台灣,有些時候則是彥廷飛到國外去。兩人認真地經營著遠距離關係。

 

當感染者身分不再是祕密時,反而讓里歐有更多機會解決他的恐懼與疑惑。「彥廷是這方面的專家,他就是很了解,有些東西我不是非常有把握我就會問他。我一開始還問過一些很蠢的問題。」

 

「很蠢的問題是?」

 

「我有點忘記了。只記得有問過他,刷牙之後接吻,感染機率是多少?還有,如果你的手指流血,我的手指也流血,或是如果你的牙齦在流血,我的牙齦也在流血,這樣子會不會感染?類似這樣的問題。」里歐補充道,「彥廷不只是回答問題,很多資訊是他主動提供,像是目前的數據顯示感染者穩定接受藥物治療,好像就算是無套也是不容易感染的,這件事是他告訴我的。我覺得他願意提供資訊,我擔心時可以隨時問,減少了我很多未知造成的恐懼。」里歐不只一次強調,彥廷很樂於分享專業資訊這件事。

 

里歐提到的,「感染者穩定接受藥物治療後,透過性行為傳染病毒的機率為零」,是近年國際上透過大型調查得到的結論,只要感染者穩定服藥超過六個月,血液中的病毒量少於特定數量時,研究結果顯示就算發生未防護的性行為,也不會將病毒傳染給性伴侶。彥廷將這個資訊分享給里歐,似乎發揮定心丸的作用。

 

問到兩人的性生活,里歐便提到:「剛開始不了解這些時非常緊張。」里歐表示,「那時覺得他是一個感染者,就覺得⋯⋯我不知道該怎麼形容那個焦慮,就是覺得,是不是會有哪裡出問題?會不會發生什麼是我沒辦法控制的?」

 

彥廷藉由討論,讓里歐慢慢卸下焦慮。里歐回想他們開始有性行為前的經驗:「我一○經驗很少,彥廷比較有經驗,他會教我。我們買了保險套,發生關係前,他跟我講了很多事情,包括,他有在服藥,病毒量測不到,傳染的機率是很低很低的,用保險套又多了一層保護。我自我認同本來是不分,但他說,基本上當一比較不容易被感染,所以讓我當一。他可以幫我口交,我不要幫他口交等等。」里歐補充:「如果他幫我口交,我是完全沒有被傳染的疑慮。我幫他口交的風險其實也很低,可是他說,我的個性是會因此非常焦慮,為了避免這樣,他可以放棄我幫他口交這件事沒關係。」

 

這樣的模式——兩人對親密接觸會密切地討論、做好事前規畫,對里歐非常受用。雖然開始性生活的頭幾個月里歐仍不時有焦慮,但當他因身體有不舒服而疑心,或單純忽然湧生焦慮感時,都會打電話給彥廷再次做風險確認,而彥廷也能給予里歐支持與安撫。現在問里歐擔不擔心有被傳染的風險?他很有自信地說:「他有服藥、我當一號而且有戴保險套,我覺得感染風險幾乎接近於零吧,可能我被車撞到的機會還比較高!」他想了想,再補充道:「我應該有一年多沒有再打電話給他確認感染風險了。」

 

而里歐說自己在遇到彥廷之前一○經驗很少,但訪談中聽起來,現在的性生活好像並非如此,我們好奇地想確認。里歐回答:「喔,我現在比較喜歡了。」我們都微笑了起來。

 

優先服便宜組合政策,讓感染者受副作用之苦

 

對愛滋相關知識了解更多後,里歐也開始關心彥廷的服藥。目前抑制病毒的藥物(也就是俗稱的雞尾酒療法),需要每天穩定服用,才能達到最好的效果。由於太不規律的服藥,病毒可能會有抗藥性,醫生都會希望感染者不要「漏藥」(忘記吃藥)。當我們問愛滋是否會在性以外的方面影響兩人相處時,里歐提到的就是服藥這件事:「彥廷都是大概十二點睡前吃藥,有時候我晚上打電話找不到他人,就會想他是不是又太累,不小心睡著了,怕他漏藥,我就會一直打給他。有一次我講出來,說我怕你睡著漏藥了。他很生氣,他覺得他沒有漏藥,不喜歡有人指控他漏藥。」里歐說道:「這是少數因為愛滋相關事情的衝突。」

 

我們很好奇為什麼里歐會這麼擔心彥廷漏藥,里歐告訴我們:「他換現在這組藥吃得還不錯,我希望能繼續下去,不要因為(漏藥產生)抗藥性又要換藥。他前一組藥吃得不好,會有副作用。」

 

彥廷開始服藥時,剛好碰到二○一二年開始的愛滋藥費撙節政策:「開立抗愛滋藥物時,優先使用藥價低廉者。」這項政策施行前,原本醫生可以和病人討論工作狀況、生活型態等等,選擇開立副作用對生活影響最小的藥物組合。但在新政策下,所有剛開始服藥的感染者,都必須先從最便宜的藥物組合開始吃起,而當時的便宜藥物引發不適副作用的機率極高,彥廷就是有副作用的感染者之一。必須在告知醫生副作用難以承受後,才能換下一組藥物。這一段過程,里歐都看在眼裡。

 

「我對藥物不是非常了解,他吃前一組藥時,跟我說吃得不好、有些副作用,我就是一直覺得可以忍就忍,畢竟你的健康還是比較重要,如果只是有頭痛或失眠啊而不舒服,有辦法用別的方法改善就好了。」但看到醫生幫他換藥後,彥廷的不適消失,里歐說:「現在想起來,(當時)我希望他忍,實在是不對的態度啊。也就覺得要想辦法讓現在這組藥可以繼續下去。」

 

看到歧視行為,打心底非常憤怒

 

里歐以前雖然也有認識感染者,但都不熟。對感染者的種種能深入理解、甚至感同身受,是在與彥廷交往之後。我們問他交往這兩年來對愛滋的看法有轉變嗎?里歐給的回答是:「我覺得我比較了解感染者的處境,跟面對那個汙名每天造成的恐懼。所以我看到很多歧視性新聞,我會生氣。我會想到他看到這類歧視新聞,想到很多跟他一樣的人,每天都在面對類似的事。倒不是說彥廷常遇到什麼,可是他看別人遇到,感同身受。那恐懼最深的,並不是你自己真的遇到什麼歧視,而是你知道那個歧視有可能會發生在你身上,它告訴你這是一個什麼樣的社會。我覺得我們是比較有資源的人,很多沒有資源的感染者遇到這些時怎麼辦?所以我現在看到歧視感染者的行為,我都非常憤怒。」里歐強調,「是那種打從心底的憤怒。」

 

同樣讓里歐很有情緒的另一件事,則和彥廷感染HIV的原因有關。說到這個部分,里歐本來猶豫了一下,吸了一口氣後告訴我們:「我知道他會感染和安非他命有關。以前對使用安非他命只覺得可能對身體不好,沒有很清楚的態度,但我現在其實是非常非常批判使用安非他命這件事。因為使用後,無套的可能性大增,就我得到的資訊是,如果持續在玩安非他命,不僅很可能成為感染者,還會影響到人際關係。比如說,你會變得比較偏執、易怒,你記憶力會衰退,可能沒辦法持續正常生活,那個影響是非常多面的。我對娛樂性藥物是沒意見的,如果你要抽大麻,或是你要用搖頭丸,我不會覺得那是一件好事,但是我也不會覺得是件壞事,我覺得那是你的決定。可是如果你使用安非他命或者是古柯鹼,我會非常非常有情緒、我會有一種怒意,因為我看到它對我身邊的人造成的影響。」

 

移動限制與兩人的未來

 

感受到彥廷對里歐的深刻影響,我們也想知道兩人如何規畫未來。里歐告訴我們,他認為歐美的研發環境較佳,他幾年內有可能還是會回到歐美工作。彥廷在台灣的工作告一段落後也不排斥出國深造,兩個人可以一起在國外生活。但里歐一臉嚴肅地跟我們說:「我有工作機會去某個國家時,在還沒確定是不是獲得職位前,會先想到:那個國家彥廷能不能去?我就會先去查規定。」

 

咦?為何有國家會規定彥廷不能去?一開始我們還沒意會過來,後來才恍然大悟:因為彥廷的感染者身分。很多人可能不曉得,過去缺乏有效醫療手段、醫療資源有限,以及擔心疾病傳播的時空背景下,許多國家在早年設有對非本國感染者入境、停留或居留的限制。

 

以台灣為例,外籍感染者之入境管理法條早在一九八七年訂定,以避免可能之感染者進入。依法條,在台灣停留三個月以上或居留的外籍人士,仍會被要求提出最近三個月內HIV篩檢報告。若結果呈陽性,會被強制要求出境。換句話說,在這樣的法條下,非台灣籍的HIV感染者幾乎是無法在台灣就學或是工作。然而離立法已過了二十幾年,不管是對疾病的認識或醫療手段都已大幅進步,這樣的法條不但被認為是過時的、對於防治並無實質意義,而且有侵害基本人權之嫌。台灣最終是在二○一五年修法,取消對外籍感染者的出入境限制。

 

世界其他國家對於HIV感染者的限制則各自不同,有的國家如新加坡仍保留像台灣之前的限制,感染者通常不被允許停留九十天以上,工作和就學都有問題;有些國家如澳洲雖然開放入境與停留,但感染者想要永久居留的話,須符合頗嚴苛的特定條件;但也有些歐美國家,基本上沒太多限制。

 

里歐告訴我們他一開始的煩惱:「我有一段時間有點擔心,因為有些國家我找工作很有把握,但是彥廷不能去。我曾經跟他說過,我覺得很焦慮,萬一我不喜歡現在這個工作,我要去新加坡、澳洲,可是那些國家你不能去啊。」他補充道:「我記得當我發現有的我想去的歐美國家,感染者可以去觀光,可是沒有辦法成為它的公民時,我也覺得非常緊張。」

 

里歐很務實,做了很多功課後,把彥廷不可能去的國家移出未來工作考量名單。「我現在不可以去那些地方,因為他沒有辦法去。」也找出政策無法改變時,變通的解決方案。他舉例說明:「像有些歐美國家,如果我先成為公民,然後申請我的伴侶過去,因為是伴侶,感染者身分就不是一個問題,我覺得它就是一個可以解決的狀況。」

 

「當我要搬家、要換工作,或決定要住在哪裡,感染者身分是一個非常重要的考量。」里歐告訴我們:「我會想,我要存多少錢在那邊買房子,彥廷什麼時候要跟我去?去的地方我的保險會不會cover彥廷?還有,我有存一些錢,確保他要回來台灣看醫生的(跨國交通費用),他可能每半年就要回來一次。如果定居歐美,回台灣機票不算便宜,我留一筆錢,確保他可以固定回來。」

 

縝密的計畫,熱切的語氣,聽得出來里歐是真的一步步擘畫著未來,而且不是一個人,是屬於兩個人的。我們不禁有些動容,也想到了里歐談過他與彥廷的相處:「我們都是願意談,我們了解對方,我覺得我們都是善良的人,不願意傷害別人、欺騙對方,不願意對方受到傷害,在這個基礎上很多事情比較容易解決。」

 

【書籍資料】

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